«Пять вещей, которые я узнал, как отец особого ребенка …»

Дэвид Кэмерон, занимающий с мая 2010 года пост премьер-министра Великобритании, известен как самый молодой руководитель кабинета министров этой страны с 1812 года. Родившийся в 1966 году, в 2005 Дэвид Кэмерон возглавил Консервативную партию Великобритании. . В семье Кэмеронов сейчас трое детей. Старший сын Айван, страдавший с рождения детским церебральным параличом и эпилепсией, умер в феврале 2009 года. Ему было 6 лет. . Спустя несколько месяцев, летом 2009 года, в газете «Индепендент» появилась статья, Дэвида Кэмерона, в которой он рассказал, что узнал, будучи отцом особого ребенка, и какие выводы сделал. Партия Кэмерона уже много месяцев лидирует по всем опросам общественного мнения, он имеет реальные шансы стать премьер-министром Великобритании на следующих выборах. «Мой сын Айван был рожден особым ребенком, и мой опыт ухода за ним изменил мои взгляды на многие вещи – не только как отца, но и как политика»,- пишет лидер Консервативной партии. «Первый урок, который я выучил – важность раннего лечения и помощи. В тот день, когда вы узнаете, что у вашего ребенка проблемы со здоровьем, вы не только глубоко шокированы, напуганы и убиты – вы еще и страшно растеряны. Словно вы должны отправиться в путешествие, которое не планировали - без карты и компаса»,- пишет Кэмерон. Он добавляет, что первый вывод, который он сделал - нужно увеличить количество педиатрических сестер, навещающих семью после рождения ребенка, и число их визитов, чтобы был человек, который посмотрит на малыша опытным глазом, и не один раз, и ответит на беспокойство неопытных родителей. «Второй урок, который я выучил – что жизнь родителей с больным ребенком достаточно тяжела, чтобы им еще и прыгать через сотни бюрократических барьеров,- пишет Кэмерон. – После потрясения от поставленного диагноза вы погружаетесь в боль от действий чиновников. Диагностика и помощь вашему ребенку сопровождаются хождением по кругу с одними и теми же вопросами, вас погребает под снежным комом бюрократических форм, вы проводите часы и дни в ожидании ответов», – пишет лидер консерваторов. Кэмерон думает о применении в Британии опыта Австрии, где для семей с детьми-инвалидами выделяется команда экспертов - врач, сестра и физиотерапевт, которые занимаются этим ребенком на постоянной основе и знают про него все. «Третий урок заключается в том, что мы должны облегчить возможность получать особыми детьми такое образование, которое им подходит,- пишет Кэмерон. – Как много родителей попадают в карусель осмотров, апелляций, судов, чтобы получить заключение о том, что их ребенку нужно специальное образование и дополнительная помощь. У этого есть причины структурного характера. Люди, которые принимают решение о специальном обучении - местные органы образования - те же самые, кто и оплачивает это специальное обучение»,- пишет лидер партии Тори и добавляет, что этот конфликт интересов должен быть разрешен, а правительство должно прекратить закрытие специальных школ для больных детей. «Мой четвертый урок заключается в том, что родители и все, кто ухаживает за больным, нуждаются в отдыхе. Одна из самых трудных вещей, когда у вас на руках серьезно больной ребенок – найти время для нормальной семейной жизни: погулять и поиграть с другими вашими детьми (у Кэмеронов еще двое младших детей – дочка и сын), купить продукты на неделю, отпустить папу и маму вечером из дома. Такие передышки сыграли огромную роль в жизни моей семьи. Понимание, что мы оставляем Айвана с людьми, которые его знают, любят и хорошо за ним присмотрят, давало нам огромное облегчение»,- пишет Кэмерон, и добавляет, что поэтому он считает важным поддерживать движение волонтеров, которые помогают семьям в таких случаях. Пятый и последний урок, который сделал для себя лидер консерваторов – что боль родителей углубляется невозможностью контролировать ситуацию, в которой оказались. «Когда окружающая вас система является жесткой вертикалью власти, очень бюрократической, совершенно нечеловеческой, и это только усиливает ваше чувство беспомощности. Мы можем изменить это, передав больше власти и возможности решать родителям и тем, кто ухаживает за больными»,- пишет Кэмерон и предлагает напрямую и без отчета выделять родителям деньги на поддержку их ребенка и предоставлять им самим решать, как лучше потратить этот бюджет. Комментарий Особый ребенок может появиться в любой семье: видного английского политика, дворника, в царской семье и у четы бухгалтеров. И всегда это будет испытание их терпения и любви. Это всегда боль для родителей, какой бы национальности они не были. И, конечно, семья нуждается в поддержке. В первую очередь со стороны родных и близких людей. А во вторую очередь – со стороны государства. Тот уровень соцобеспечения, который существует в Англии, для русских родителей детей-инвалидов кажется сказочным сном. У нас нет полноценного медико-психологического сопровождения детей-инвалидов и их семей. Те мизерные деньги, которые в нашей стране получают инвалиды в качестве пенсии, а ухаживающие лица – в качестве заработной платы, вызвали бы крайнее недоумение у господина Кэмерона. Но все-таки очень хочется надеяться на лучшее. Ведь и в Англии, и в США и во многих других странах с цивилизованным отношением к инвалидам все случилось не вдруг и не сразу. Это был долгий путь проб и ошибок, который, как мы видим из статьи, не пройден до конца и теперь. Наша страна стоит у самого истока этого пути. Хочется пожелать нам всем терпения, а людям, облеченным властью и решающим «инвалидные» вопросы в нашей стране, вдумчивого использования столь ценного чужого опыта.

Отзывы